De 50 à 75 % des personnes ayant la sclérose en plaques vivent avec des douleurs. Ces douleurs peuvent être incapacitantes, d'origines variées et spécifiques à la nature de cette maladie. Dans cet article, nous explorons leurs origines, leurs manifestations et leur impact au quotidien.
La douleur spécifique en sclérose en plaques
Comprendre les mécanismes de la douleur en SEP aide à mieux cibler les interventions. C'est une première étape vers une meilleure qualité de vie.
Douleur neuropathique : le choc des signaux perturbés
La douleur neuropathique, ou neurogène, en SEP est souvent décrite comme des sensations de brûlure ou des chocs électriques. Elle est causée par des altérations dans la transmission des signaux nerveux, que ce soit dans les nerfs périphériques ou au sein du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). Ce type de douleur découle typiquement de lésions — les fameuses plaques — au sein du système nerveux central.
Névralgie du trijumeau : une douleur faciale aiguë
Touchant 2 à 5 % des personnes atteintes de SEP, la névralgie du trijumeau est une douleur intense et piquante qui frappe un côté du visage. Elle résulte de lésions dans les noyaux de la racine du nerf trijumeau ou de ses branches.
Signe de Lhermitte : la décharge électrique
Nommé d'après le neurologue français qui l'a décrit, le signe de Lhermitte se caractérise par des sensations de décharges électriques descendant dans le dos et les bras. Il survient lors de certains mouvements du cou, notamment en penchant la tête vers l'avant, et est lié à des lésions cervicales dans la moelle épinière. Bien qu'il ne soit pas nécessairement douloureux, il est certainement dérangeant.
L'étreinte de la SEP : l'étreinte des spasmes
L'étreinte de la SEP est une sensation particulière d'être serré fermement autour du torse, souvent inconfortable mais pas toujours douloureuse. Elle est attribuée à l'activation des muscles intercostaux, entraînée par des lésions dans les nerfs qui les desservent.
Douleur pseudo-radiculaire : imitant la douleur radiculaire
La douleur pseudo-radiculaire imite le trajet de la douleur nerveuse mais sans cause mécanique. Elle provient d'une lésion dans les noyaux sensitifs de la moelle épinière. Bien qu'elle puisse ressembler de près à une douleur radiculaire, comme la sciatique dans la jambe ou une douleur au trajet du nerf ulnaire jusque dans la main, elle ne répond pas aux traitements traditionnels.
Douleurs musculo-squelettiques spécifiques à la SEP
Au-delà de la douleur neurologique, la SEP peut entraîner des inconforts musculo-squelettiques : douleurs lombaires dues à une faiblesse des fléchisseurs de la hanche, faiblesse du plancher pelvien entraînant des douleurs lombaires, modifications du patron de marche ou de posture, et douleurs aux épaules liées à l'utilisation compensatoire d'aides à la marche ou à une faiblesse des muscles de l'épaule.
Douleurs liées à la spasticité
La douleur peut survenir directement à partir de muscles spastiques ou être liée à un pincement articulaire dû à des contractions musculaires involontaires. La douleur liée à l'immobilité articulaire est également une conséquence courante de la spasticité.
Escarres de pression : la douleur de l'immobilité
Résultant d'un mauvais positionnement ou d'une immobilité prolongée, les escarres de pression provoquent des douleurs aux sites des lésions et autour, soulignant l'importance du mouvement régulier et d'un bon positionnement.
Sensibilisation centrale : quand le cerveau surréagit
La sensibilisation centrale fait référence à une sensibilité accrue du système nerveux central, conduisant à une mauvaise interprétation des signaux de douleur. Prévalente en SEP, elle peut entraîner de la douleur là où il n'existe aucune lésion physique. Elle peut aussi amener le cerveau à maintenir la douleur dans une région blessée par le passé.
En résumé
Comprendre les différents phénomènes de douleur spécifiques à la SEP est crucial pour une gestion efficace et un soutien adéquat. Chaque type de douleur reflète la complexité de la maladie et la nécessité de soins adaptés à chaque personne. Connaître l'origine de sa douleur enrichit le dialogue avec les professionnels de santé et ouvre la voie à des soins plus adaptés et personnalisés.
Références
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2. Butler DS, Moseley GL. Explain Pain. Noigroup Publications, 2010.
3. Cholewicki J, et al. Development of a collaborative model of low back pain. Spine J. 2019;19(6):1029-1040.
4. MS Society. Pain. mssociety.org.uk
5. Société canadienne du cancer. Antidouleurs.




