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Expertise neurologique

Syndrome d'Ehlers-Danlos à Québec

Trop de souplesse peut être un problème. Dans le syndrome d'Ehlers-Danlos, les articulations vont au-delà de leurs limites normales — d'où l'instabilité, les douleurs et les blessures à répétition.

Évaluation en physiothérapie
Comprendre

Syndrome d'Ehlers-Danlos

Le syndrome d'Ehlers-Danlos regroupe des maladies héréditaires du tissu conjonctif, la matière qui donne structure et résistance aux ligaments, tendons, peau et vaisseaux. Quand ce tissu est trop élastique, les articulations manquent de stabilité passive.

La classification internationale de 2017 distingue 13 types de SED; le type hypermobile est de loin le plus fréquent. Ensemble, ils toucheraient au moins une personne sur 5 000. Le diagnostic est souvent tardif, et les femmes sont plus souvent diagnostiquées et présentent généralement des symptômes plus marqués.

Le corps compense alors par les muscles, qui travaillent en permanence pour tenir les articulations en place. D'où la fatigue chronique, si fréquente et si mal comprise dans cette condition.

Le piège de l'étirement : le réflexe habituel devant une douleur musculaire est d'étirer. Ici, c'est souvent contre-productif — les tissus sont déjà trop laxes. Le travail porte plutôt sur la stabilisation : renforcer, améliorer le contrôle du mouvement, apprendre à percevoir les positions articulaires.

Beaucoup de personnes vivant avec Ehlers-Danlos ont un parcours difficile avant le diagnostic, avec des douleurs longtemps banalisées. Notre approche part du principe que ces douleurs sont réelles et explicables.

Manifestations

  • Hypermobilité articulaire
  • Subluxations ou luxations répétées
  • Douleurs articulaires et musculaires chroniques
  • Fatigue importante
  • Entorses et blessures fréquentes
  • Instabilité, sensation que l'articulation lâche
  • Difficulté à maintenir une posture prolongée
  • Peau souple ou fragile
Squat au mur avec ballon, encadré par un physiothérapeute
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En détail

Ce qu'il faut savoir sur le syndrome d'Ehlers-Danlos

Treize sous-types

Les syndromes d'Ehlers-Danlos sont des maladies héréditaires du tissu conjonctif : hypermobilité articulaire, peau hyperextensible, fragilité des tissus. La classification internationale de 2017 reconnaît 13 sous-types. Le type hypermobile est le plus fréquent et le seul dont le diagnostic ne repose pas sur un test génétique. Le diagnostic est souvent tardif, car le syndrome reste méconnu.

Les symptômes

  • Hypermobilité, avec luxations et subluxations fréquentes
  • Douleur chronique, très fréquente
  • Fatigue importante
  • Troubles de la proprioception, la perception de la position du corps
  • Fragilité cutanée
  • Hypersensibilité sensorielle : bruit, lumière, toucher, température, odeurs

Une douleur aux causes multiples

Subluxations, chirurgies antérieures, faiblesse musculaire, troubles proprioceptifs, instabilité vertébrale : la prise en charge s'attaque à la cause autant qu'à la sensation. Elle combine renforcement doux des muscles stabilisateurs, travail proprioceptif, thérapie manuelle adaptée, taping, vêtements compressifs ou orthèses au besoin, et adaptation du domicile. Le kinésiologue encadre ensuite une activité physique régulière.

Les études disponibles montrent des améliorations physiques et psychologiques après des programmes d'exercice et de réadaptation, mais elles restent peu nombreuses.

Un exemple de parcours

Situation type : syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile : douleurs diffuses, articulations instables, fatigue.

  1. Physiothérapie

    Stabiliser

    Évaluation des articulations instables et de la douleur, puis des exercices de contrôle et de renforcement, à faible charge au départ.

  2. Ergothérapie

    Protéger au quotidien

    Stratégies pour le travail et la maison, protection des articulations, orthèses ou aides au besoin.

  3. Kinésiologie

    Progresser à son rythme

    Force et endurance qui augmentent graduellement, en surveillant les réactions de douleur et de fatigue.

  4. Massothérapie

    Soulager

    En complément, pour diminuer les tensions musculaires.

C'est un exemple, pas un engagement. L'ordre des étapes, leur durée et les professionnels impliqués dépendent de votre évaluation et de vos objectifs. Pour en parler : 418 842-7888.

Pourquoi consulter

Ce que la réadaptation peut apporter

  • Stabiliser les articulations par le renforcement musculaire
  • Réduire la fréquence des subluxations et blessures
  • Améliorer la perception des positions articulaires
  • Gérer la douleur chronique
  • Apprendre à doser l'activité sans déclencher de poussée
  • Adapter le travail et les activités
  • Reprendre l'activité physique en sécurité
Par où commencer ?

Une évaluation permet d'établir un plan adapté à votre situation.

Nous joindre

ou appelez au
418 842-7888

Notre approche

Ce qui guide nos interventions

Stabiliser, pas étirer

Le programme vise le contrôle et la stabilité articulaire. Les étirements agressifs sont évités — ils aggravent souvent la situation.

Progression prudente

La progression est plus lente que la normale et respecte votre tolérance. Aller trop vite provoque des poussées qui font reculer.

Bouger malgré tout

L'inactivité affaiblit les muscles stabilisateurs et aggrave l'instabilité. Trouver une activité soutenable est un objectif en soi.

Poursuivre en groupe

Tous les cours du Gym Synapse sont adaptés et encadrés par des kinésiologues — en salle à Sainte-Foy ou à distance via la Zone virtuelle. Un essai gratuit est offert.

Par service

Quel professionnel répond à votre besoin ?

Plusieurs professions peuvent intervenir, seules ou en relais.

Votre réadaptation, où que vous soyez

Physiothérapie, ergothérapie et kinésiologie à domicile et en résidence pour aînés. Votre thérapeute apporte le matériel nécessaire.

Services à domicile
Questions fréquentes

Vos questions

Faut-il éviter le sport avec Ehlers-Danlos ?

Non, mais le choix compte. Les activités à faible impact et à charge contrôlée sont généralement mieux tolérées. L'inactivité aggrave l'instabilité — l'enjeu est de trouver ce qui vous convient.

Pourquoi éviter les étirements ?

Vos tissus sont déjà trop élastiques. Étirer davantage augmente l'instabilité sans régler la cause de la douleur, qui vient surtout de muscles surmenés à compenser.

Faut-il un diagnostic confirmé pour consulter ?

Non. Nous travaillons aussi avec des personnes présentant une hypermobilité symptomatique sans diagnostic formel. L'approche de stabilisation est similaire.

Comment se déroule l'évaluation initiale ?

Votre thérapeute discute avec vous de votre santé et de vos objectifs, puis procède à l'évaluation physique : amplitude, force, marche, équilibre. À la fin de l'évaluation, il vous présente le plan de traitement qu'il propose, et vous en discutez ensemble.

Ai-je besoin d'une prescription médicale ?

Non. Aucune prescription médicale n'est nécessaire pour consulter l'un ou l'autre de nos professionnels. Dès la première rencontre, le physiothérapeute évalue votre condition, pose un diagnostic en physiothérapie et établit avec vous un plan de traitement. Certains assureurs exigent toutefois une prescription pour le remboursement : validez auprès du vôtre.

Est-ce couvert par les assurances ?

La physiothérapie n'est pas couverte par la RAMQ, mais la plupart des régimes privés la remboursent. Les services de physiothérapie ne sont pas taxables, et plusieurs de nos services sont admissibles comme frais médicaux déductibles d'impôt.

Vous déplacez-vous à domicile ?

Oui, en physiothérapie, ergothérapie et kinésiologie. Le déplacement est inclus dans un rayon d'environ 15 km autour de la clinique de Lebourgneuf; au-delà, des frais additionnels s'appliquent.

Autres conditions

Nous traitons aussi

Références scientifiques

Malfait, F., Francomano, C., Byers, P., Belmont, J., Berglund, B., Black, J., … Tinkle, B. (2017). The 2017 international classification of the Ehlers-Danlos syndromes. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, 175(1), 8-26. doi.org/10.1002/ajmg.c.31552

Chopra, P., Tinkle, B., Hamonet, C., Brock, I., Gompel, A., Bulbena, A., & Francomano, C. (2017). Pain management in the Ehlers-Danlos syndromes. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, 175(1), 212-219. doi.org/10.1002/ajmg.c.31554

Buryk-Iggers, S., Mittal, N., Santa Mina, D., Adams, S. C., Englesakis, M., Rachinsky, M., … Clarke, H. (2022). Exercise and rehabilitation in people with Ehlers-Danlos syndrome: a systematic review. Archives of Rehabilitation Research and Clinical Translation, 4(2), 100189. doi.org/10.1016/j.arrct.2022.100189

Dernière révision : octobre 2026 · Contenu rédigé et validé par l'équipe clinique de la Clinique Synapse.

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