Syndrome d’Ehlers-Danlos

Définition du syndrome d’Ehlers-Danlos

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie rare d’origine génétique. Une personne sur 5 000 serait atteinte de ce syndrome, qui se définit par une anomalie de production des tissus conjonctifs comme la peau, les tissus adipeux, les tendons et ligaments, les cartilages, les os et différents organes. La résultante est une souplesse anormale des articulations, une peau très élastique et des organes fragilisés.

Le diagnostic est habituellement posé tardivement (21 ans en moyenne), puisqu’il s’agit d’un syndrome encore peu connu par les professionnels de la santé. Il touche autant les hommes que les femmes, mais les femmes ont habituellement des symptômes plus sévères, donc elles en ressentent davantage les conséquences.

Il existe plusieurs types de syndrome d’Ehlers-Danlos. Les plus fréquents sont:

Le type classique (de type 1 ou 2)
Le type hypermobile
Le type vasculaire
Le type cyphoscoliotique
Le type arthrochalasique
Le type dermatosparaxis

Chacun ayant ses particularités et ses manifestations cliniques typiques, selon quels tissus conjonctifs sont le plus touchés. Par exemple, le syndrome d’Ehlers-Danlos type classique est caractérisé par une peau très élastique, une grande sensibilité des vaisseaux superficiels, une cicatrisation anormale et une hyperlaxité des articulations. La peau est élastique et claque quand on la relâche après l’avoir distendue.

Signes et symptômes

Les signes et symptômes d’une personne qui vit avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos sont, mais ne sont pas limités à:

Une hypermobilité des articulations causant des luxations et subluxations fréquentes
Une fatigue importante
Une fragilité cutanée
De multiples douleurs
Des troubles proprioceptifs (de la sensation de son corps)
Des hémorragies (saignement)
Une hypersensibilité sensorielle (auditive, visuelle, tactile, thermique et olfactive)

La prise en charge en réadaptation

Le traitement et la prise en charge du syndrome d’Ehlers-Danlos sont principalement symptomatiques et préventifs, c’est-à-dire que l’objectif est de diminuer l’impact de la maladie sur la qualité de vie et de prévenir les complications. À ce jour, il n’existe aucun traitement de la maladie.

La prise en charge par une équipe multidisciplinaire (médecin, infirmière, nutritionniste, physiothérapeute, ergothérapeute, kinésiologue, etc.) permet d’intervenir de manière personnalisée aux besoins, puisque chaque personne vit une réalité différente.

En physiothérapie, plusieurs interventions peuvent être utilisées pour diminuer l’intensité des symptômes. Puisque les articulations sont hypermobiles et que les luxations sont fréquentes, l’approche préconisée est la gestion de la douleur, des points de tension musculaire et l’amélioration de la stabilité des articulations.

La gestion de la douleur pour le syndrome d’Ehlers-Danlos

Le rôle du physiothérapeute est de vous accompagner vers des capacités physiques maximum pour vous permettre de réaliser vos activités de la vie quotidienne, pratiquer vos loisirs et ce, peu importe votre condition ou votre potentiel de récupération. Aussi, le physiothérapeute est l’expert dans le domaine de la gestion de la douleur.

Le plan de traitement peut comprendre des exercices de renforcement musculaire doux des muscles stabilisateurs, de la thérapie manuelle adaptée, des tapings neuro-proprioceptif (ou Kinesio Taping) ainsi que des massages. Le port de vêtements compressifs sur mesure et l’adaptation de l’environnement à domicile font également partie des actions à prendre.

Traduction libre: Leslie Russek, PT, DPT, PhD, OCS, pour Ehler-Danlos Society, Pain and MSK Management for EDS (2024).

Le kinésiologue a également un rôle important à jouer dans le traitement pour offrir un encadrement et suivi professionnel dans la pratique régulière d’activité physique (renforcement doux, entraînement cardiovasculaire, coordination, proprioception, etc.). L’assiduité à un programme adapté à la condition et aux symptômes permet d’améliorer la condition physique générale en plus des bénéfices connus sur la santé.

Évidemment, chaque prise en charge se doit d’être individualisée à la condition de chaque personne lors de l’évaluation initiale avec l’équipe de professionnels.

N’hésitez pas à entrer en contact avec notre équipe pour une première rencontre d’évaluation de votre condition!

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Références

Formations SED en ligne, rediffusion via la plateforme du GERSED: groupe d’étude et de recherche du syndrome d’Ehler Danlos. https://gersed.org/sedenligne/
Buryk-Iggers, S., Mittal, N., Santa Mina, D., Adams, S. C., Englesakis, M., Rachinsky, M., Lopez-Hernandez, L., Hussey, L., McGillis, L., McLean, L., Laflamme, C., Rozenberg, D., & Clarke, H. (2022). Exercise and Rehabilitation in People With Ehlers-Danlos Syndrome: A Systematic Review. Archives of rehabilitation research and clinical translation, 4(2), 100189. https://doi.org/10.1016/j.arrct.2022.100189
Regroupement québécois des maladies Orphelines: https://rqmo.org/wp-content/uploads/2015/01/SED-Tableau-des-caract%C3%A9ristiques.pdf
Chopra P, Tinkle B, Hamonet C, et al. Pain management in the Ehlers-Danlos syndromes. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2017;175(1):212-219. doi:10.1002/ajmg.c.31554
Russek L, Managing Musculoskeletal Concerns – Physiotherapy, (2024) Online course for the Ehlers Danlos Society.
Graphique: Traduction libre: Leslie Russek, PT, DPT, PhD, OCS, pour Ehler-Danlos Society, Pain and MSK Management for EDS (2024).

Syndrome d’Ehlers-Danlos

Définition du syndrome d’Ehlers-Danlos

Il existe plusieurs types de syndrome d’Ehlers-Danlos. Les plus fréquents sont:

Signes et symptômes

La prise en charge en réadaptation

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